Desde el año 2011, las Nacional Unidas a través de una Resolución de la Asamblea General, decretó el 21 de Marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
La fecha de conmemoración no se debe ni por el médico inglés John Langdon Haydon Down, que en 1866 describió clínicamente el cuadro ni tampoco por Jerome Lejeune, genetista francés, que en 1958 descubre la etiología cromosómica. La fecha fue establecida ya que el número es significativo a la trisomía 21: “3” cromosomas en el par “21” (mes 3, día 21).
Con esta celebración, se quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con disabilidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
La OMS (Organización Mundial de la Salud) explica que “El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”.
Es absolutamente necesario comprender que todo niño con este cuadro o sin él, constituye un ser individual. El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, en conjunto, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.
“Lo celebran los padres y sus niños, pero también los médicos que atendemos a los niños con Síndrome de Down. Celebramos que se ha tomado conciencia en nuestras sociedades de la importancia de cada vida y de cada infancia, cada una con sus características”, expresa en su comunicado la Sociedad Argentina de Pediatrìa (SAP)
“Celebramos que sus derechos merecen respeto y reconocimiento en nuestras sociedades y que el incremento de la conciencia de la ciudadanía ha habilitado la posibilidad que los niños con afecciones determinadas compartan las escuelas y los clubes, las plazas y las calles con todos los niños. Que sus padres se sientan orgullosos y que sus niños habiten la vivencia de aportar a la comunidad, como cualquiera·”, continúa el comunicado.
“Hoy sabemos que la mayoría de las complicaciones presentes en el Sd. De Down son tratables y, por lo tanto, deben detectarse para brindarles la mejor calidad de vida posible. El control médico junto a la atención especializada (fisioterapia, psicomotricidad, etc.) es esencial y beneficioso, porque permite que cada niño desarrolle al máximo sus capacidades, se beneficie de una educación y adquiera la mayor autonomía posible”, concluye la SAP.
Por todo ello, como dice el lema de este año, que se enuncia desde la voz del niño con Síndrome de Down:
“Con nosotros, no para nosotros”
Créditos: Grupo de Trabajo de Genética y Enfermedades Poco Frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría.
