La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad crónica y multifactorial de la piel, cuyo principal síntoma es la picazón permanente, con lesiones que pueden ubicarse en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y las zonas de las extremidades.
Se estima que es la tercera enfermedad de prevalencia en la infancia y que su incidencia se triplicó en los últimos 30 años. Afecta del 15 al 30 por ciento de los niños y del 1 al 3 por ciento de los adultos dependiendo de la población considerada. La piel tiende a estar seca con una tendencia a generar eczemas y a picar.
Se presenta en forma de brotes y remisiones, explica la doctora Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, integrante de la Comisión Directiva de SOARPSO, MN. 110.953.
«No podemos curarla, pero tenemos la posibilidad de mejorarla y hacer muchas cosas para tenerla bajo control y que moleste lo menos posible», agrega.
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) llevó a cabo un relevamiento nacional con pacientes con dermatitis atópica para conocer, cuantificar y analizar principalmente el tiempo y el dinero que dedican al tratamiento de la enfermedad, y para poder evidenciar el impacto que provoca en su educación, trabajo y situación financiera, entre otros.
La investigación, se presenta en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora cada 14 de septiembre.
El relevamiento, que tuvo lugar entre el 7 y el 19 de agosto de 2023, evidenció que el 60% tuvo dificultades para conseguir turnos médicos, principalmente por las demoras en su asignación y la falta de especialistas. Un 19,1% manifestó que le dedica muchas horas al mes a las citas médicas y a los trámites adicionales y 6 de cada 10 que consultaron con más de un especialista. Mensualmente, el 69% gasta como mínimo $10.000 de su bolsillo en medicamentos y tratamientos específicos, como pueden ser terapias alternativas o tratamientos psicológicos. Y el 84% de los encuestados confirmó que tuvo que afrontar gastos adicionales como copagos o consultas privadas.
Con respecto al área educativa, según el sondeo, la mitad de los pacientes perdió clases o actividades escolares y, el 41,1% manifestó haber sufrido bullying o estigmatización a causa de su condición.
En cuanto al área laboral, el 27,5% tiene miedo de perder el trabajo debido a las faltas relativas a la enfermedad y cerca de 30% afirmó que debió trabajar menos o cambiar de empleo, lo que implicó en la mayoría de los casos un menor ingreso. Por otra parte, 6 de cada 10 afirmaron tener dificultades financieras por los gastos relacionados a la enfermedad y la mayoría debió reducir otros gastos.
El control de la enfermedad también fue uno de los ítems que se tuvo en cuenta en el estudio, en una escala de 0 a 10, los pacientes en promedio tienen 6,17 puntos de control de la enfermedad y no hay grandes diferencias entre géneros y rangos etarios. Los pacientes con grado leve ocasional tienen un control medio de 8 puntos, mientras que los severos frecuentes de sólo 5 puntos.
Si bien por el contacto diario que tenemos con pacientes con dermatitis atópica, sobre todo en sus presentaciones moderada a severa, conocíamos el enorme grado de afectación que la enfermedad produce en su salud y en su calidad de vida, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta. Deben conocerlos todos aquellos que de alguna manera interactúan con las personas con DA, su entorno familiar, social, sus médicos, pero sobre todo los que son responsables del acceso a sus tratamientos, que son, en definitiva, quienes deciden cómo se insertará esa persona en la sociedad, sostiene Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.
Según la encuesta, la calidad de vida y bienestar emocional del cuidador se ve afectado negativamente en cerca del 70% de los casos. No sólo la persona con la enfermedad ve afectada su calidad de vida, los cuidadores también. Muchas veces ellos son los encargados de acompañarlos a las consultas, lo que implica ausentarse en el trabajo, sobre todo los que cuidan a personas adultas mayores o a niños menores de edad, agrega Fernández Barrio.
Afortunadamente, los nuevos tratamientos les dan una esperanza a los pacientes, con fármacos más seguros y eficaces. Cuando se logra usar la medicación, mejoran su la calidad de vida. No obstante, tenemos la barrera de los costos y la falta de acceso, porque, aunque tengan una cobertura, muchas veces los pacientes tienen que pasar por tratamientos previos, más antiguos, y demostrar que no hay respuesta a los mismos para progresar hacia los más recientes y eso también hace que se retrase el inicio de un abordaje adecuado, agrega.
La detección temprana de la dermatitis atópica es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas ya que genera un impacto significativo en la salud física y mental de quienes presentan esta afección, señala la doctora Débora Kaplan, médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO).
Con respecto a las terapias alternativas (yoga, reiki, biodecodificación, mindfulness) a las cuales muchos pacientes recurren para aliviar los síntomas (un 67% manifestó haberlas utilizado), la Dra. Luna considera que “pueden ser un complemento a los tratamientos clásicos en algunos pacientes ya que todo lo que colabore con el bienestar del paciente por lo general lo va a ayudar también con su dermatitis, pero no hay estudios que avalen una intervención por sobre otra, por lo que cada uno tendrá que elegir la que más se acomode a sus gustos y posibilidades”.
La DA es una enfermedad que muchas veces tiene un perfil alérgico. En los primeros años puede aparecer sólo como dermatitis, pero en paralelo o durante la evolución de la enfermedad, pueden aparecer otras manifestaciones alérgicas. Estas enfermedades asociadas no deben descuidarse porque si, por ejemplo, no tratamos el asma la función pulmonar se verá afectada, si no tratamos la rinitis alérgica o alergia alimentaria toda la calidad de vida también se verá afectada explica el doctor Maximiliano Gómez, especialista en alergia e inmunología y past presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC), MN 174.006. Por eso es fundamental un abordaje multidisciplinario en el que intervengan diferentes especialistas.
Fuente: Consenso Salud.
